Met dank aan WensAmbulance Brabant
Wil je mij steunen?
-voor een NeuroPhysics traject-
Ik ben Mats (20 jaar oud) en woon in Nederland.
Ik zal proberen om hieronder mijn verhaal te vertellen.
Toen ik 14 jaar oud was heb ik Covid 19 gehad. Dit was in het voorjaar van 2020. Ik ben toen heel erg ziek geweest. Na mijn ziek zijn bleef ik klachten houden. Ik heb een jaar lang hiermee rondgelopen tot uiteindelijk bij het UMC in Amsterdam de diagnose PostCovid (zie *a) werd gesteld.
De Covid heeft nare schade aangericht in mijn lichaam. Ook mijn brein is de pineut. Dit alles heeft een grote impact op mijn leven. Ik kan nog maar zeer weinig dingen doen en wat ik kan kost me enorm veel moeite. Ik heb al heel wat dokters, specialisten, trainers en coaches gezien (zie *8), maar het blijft een gegeven dat ik thuis ben komen te zitten (school heb ik op moeten geven, ik volgde destijds de hoogste opleiding op mijn niveau) en ik kan momenteel de deur niet meer uit. Ik moet na iedere inspanning rust nemen (zelfs na het tandenpoetsen, eten en aankleden…). Als ik geluk heb, dan kan ik heel even een Duckie lezen, televisie kijken, gitaar spelen of met muziek bezig zijn. Dit is het enige leuke wat ik af en toe nog kan doen.
Inmiddels staat er een ziekenhuisbed in de huiskamer. Hier verblijf ik de meeste tijd van de dag :(
In 2024 heb ik 2 x een zuurstofbehandeling in Nederland mogen volgen. Ik kwam hiervoor in aanmerking vanwege mijn PostCovid vermoeidheid- en cognitieve klachten. Het leek erop dat deze behandelingen positief uitpakten, maar uiteindelijk gleed ik toch weer terug naar af en verslechterde mijn gezondheid weer. Ontzettend balen! Maar, hierdoor weet ik wel dat ik kan verbeteren op alle fronten! Helaas bleek deze therapie voor mij niet voldoende te zijn...
Inmiddels weten we dat 45 % van de PostCovid patienten ME/CVS kunnen ontwikkelen. (zie *1 *2 *3) Er is veel overlap tussen PostCovid en ME/CVS.
En je raadt het al! Ook ik blijk tot deze groep te behoren! Dus naast mijn PostCovid heb ik ook ME/CVS.
Wist je dat ME/CVS 4 gradaties kent? (zie NICE protocol *4) Ik verkeer momenteel in de 3de gradatie (ernstige ME/CVS) en er is een kans dat ik ga afglijden naar gradatie 4. Dit houdt in dat je dan volledig bedlegerig bent (24 uur per dag op bed ligt) en in een donkere prikkelvrije kamer jouw dagen moet gaan doorkomen. Nou, dit ben ik echt niet van plan!
Wil ik dit gaan voorkomen, dan moet ik naar Australië, want daar wordt de enige therapie aangeboden die mij nog kan gaan helpen! Deze therapie heet NeuroPhysics. (zie *c & *5)
Ik weet dat mensen met dezelfde klachten als ik hier ontzettend goed geholpen zijn en allemaal verbeterd zijn! Check het verhaal van Rutger, hij is vanwege zijn ME klachten ook naar Australie gereisd. https://vimeo.com/user20254671
Via hem ben ik Neurophysic therapie op het spoor gekomen.
Het zal een hele onderneming zijn en ik weet dat het een ‘bumpy ride’ zal gaan worden, maar ik zal ‘m aangaan!
Alleen er is één klein dingetje….hiervoor is een flinke zak met geld nodig….
Wist je dat er in Nederland geen effectief gerichte behandelwijzen zijn voor zowel de PostCovid- als ME/CVS klachten die ik heb? Vandaar deze actie!
Wil je mij steunen? Dat kan door een donatie te doen.
Alvast ontzettend bedankt voor jouw steun!
-Ik zal jullie op de hoogte gaan houden van mijn ‘bumpy ride’!-
Waarom zo’n groot bedrag? De kosten zullen bestaan uit de reis, het verblijf (ik zal hiervoor 9 weken in Australië moeten zijn), de begeleiding die met mij meegaat, benodigdheden en de (intensieve) therapie. Eenmaal terug in Nederland zal ik ook nog kosten maken ivm. het hersteltraject van zeker één jaar. Wellicht zal ik voor een langere tijd, lees jaren, moeten blijven trainen. Het zelf aanschaffen van fitnessapparatuur is dan ook een optie.
*a Post-covid is een multi-systeemziekte; het tast allerlei systemen en organen aan, met verschillende klachten tot gevolg. Er is dus ook veel verschil tussen patiënten onderling. De symptomen kunnen in allerlei combinaties en gradaties voorkomen.
*b
ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom) is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte gaat gepaard met immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen en een verstoorde functie van het autonome zenuwstelsel.
*c
De oprichter van NeuroPysics, Ken Ware heeft een unieke behandelmethode ontwikkelt die zich richt op het herstel van zowel het fysieke lichaam, het brein (cognitief) als op het emotionele vlak. NeuroPhysics helpt, door middel van oefeningen, om het zenuwstelsel weer in balans te brengen. Dit wordt ook wel het kalibreren van het zenuwstelsel genoemd. Deze methode behaalt consisente en zeer goede resultaten aangaande complexe ziektes, blessures en aandoeningen. Voor meer informatie over de NeuroPhysics therapie zie bij Bronnen en Aanvullende info *5.
Alle beetjes helpen!
Door op de link te drukken word je doorgestuurd naar de site van Ideal en doneer je € 10, € 25 € 50 of een zelf te bepalen bedrag.
THANKS!
Hoe te doneren met donorbox met Ideal.
-Kies een geldbedrag
-Druk op de link Volgende
- Vul je gegevens in
of maak gebruik van een anonieme donatie
-Druk op Volgende
-Druk op Anders om
te kunnen betalen met Ideal
Ik zal proberen om hieronder mijn verhaal in het kort te vertellen.
Na een Covidbesmetting in het voorjaar van 2020 ben ik ziek gebleven. Ik ontwikkelde steeds meer klachten (zie *6).
Om een idee te geven waar ik allemaal last van heb:
*In het eerste half jaar na de infectie heb ik iedere dag enorme hoofdpijn gehad, gelukkig heb ik tegenwoordig dit nog maar af en toe.
(ik heb sinds mijn Covid infectie wel soms een migraine aanval)
*extreme vermoeidheid (ik moet douchen op een kruk. Ik kan niet zelf mijn haren wassen -haren wassen en douchen tegelijkertijd lukt sowieso niet-. van tandenpoetsen word ik al moe. ik heb last van PEM klachten -extreme vermoeidheid na inspanning, een betere beschrijving is extreme uitputting na inspanning- )
*cognitieve klachten (vergeetachtig -ik vergeet echt alles, zelfs te eten en te drinken, mijn ouders zijn voor mij als een extern geheugen, ik kan niet zonder ze-, concentratieproblemen, hersenmist) De revalidatiearts stelde dat ik NAH kenmerkende klachten heb overgehouden na het doormaken van een hersenontsteking tijdens de acute Corona infectie in 2020.
*ondergewicht (ik woog op een gegeven moment nog maar 48 kilo terwijl ik een lengte had van 1.78 meter.)
*prikkelgevoelig (ik kan maar beperkt kijken naar de televisie, telefoon en andere beeldschermen. Ik kan niet tegen drukke ruimtes en lawaai, maar ook verdraag ik geen alledaagse geluiden zoals stofzuigen, zingende vogels buiten, een draaiende wasmachine, voetstappen op de trap etc.) Door mijn prikkelgevoeligheid dien ik vaak een oogmasker, zonnebril en gehoorbescherming te dragen. Ook gaan de gordijnen overdag vaak dicht als de zon buiten schijnt of voor reflecties zorgt.
*Verder heb ik nog heel veel andere klachten gekregen. Zoals verhoogde temperatuur, ontstekingen, overgevoeligheden voor bepaalde levensmiddelen, tintelingen in armen, benen, handen en voeten, slaapproblemen, omhoog schietende hartslag en een landkaarttong. Ik heb inmiddels 4 keer een Covid besmetting gehad (twee keer gedurende de zuurstoftherapie) wat de situatie er niet beter op maakt.
*Ik heb regelmatig een terugval (crash), dit betekent dat ik weer op een 'nul-punt' beland en weer helemaal opnieuw alles moet gaan opbouwen.
Eind 2023, na bijna 4 jaar ziek zijn, is er nauwelijks merkbare verbetering. Dit ondanks een gevolgd revalidatietraject (half jaar), vele artsen en trajecten te hebben bezocht en gevolgd. Sterker nog, op sommige vlakken ging ik achteruit. Daarom hebben we (ik en mijn ouders) destijds besloten dat ik hyperbare zuurstoftherapie zou gaan volgen. Heel veel lieve mensen hebben met een crowdfunding dit destijds voor mij mogelijk gemaakt! Eind december 2023 ben ik hiermee gestart. Na 56 sessie merkte ik op verschillende punten aanzienlijke vooruitgang, maar na een half jaar, nadat de therapie gestopt was, verslechterde ik weer. Hierop is besloten voor nog een sessie (met in totaal 40 behandelingen). Ik heb deze in januari 2025 afgerond, helaas heeft het niet het resultaat opgeleverd wat wij graag voor ogen hadden. Ik ben er de tweede keer niet zo goed uitgekomen, als na de eerste keer. En de gemaakte progressie beklijft niet. Super jammer!
Met als resultaat dat ik dus nog steeds heel vaak op mijn bed in de huiskamer lig (met de gordijnen dicht). Ik ben niet in staat om buiten een wandelingetje te maken. Als ik mij er goed genoeg voor voel, duwen mijn ouders mij in een rolstoel buiten een rondje om (ik moet hier thuis van bijkomen op bed), ik kan nergens naar toe, ik ben momenteel niet in staat om bv. twee dingen op één dag te doen (zoals even met de rolstoel naar buiten en douchen op één dag. Oja, ik moet douchen op een kruk.) ik heb school stop moeten zetten, kan geen studieboeken meer lezen en kom bijna nergens meer toe… En mijn situatie verslechtert... Ik merk dat ik de laatste tijd steeds vaker mijn bed in mijn donkere slaapkamer moet gaan opzoeken.
Kortom, het is nu april 2025, we zijn nu ruim 5 jaar verder. Mijn leven is sinds mijn 14de jaar stil komen te staan. Ik mis heel erg de spontaniteit in het leven, want echt niets gaat meer vanzelfsprekend. Ik kan niet vertrouwen op mijn lijf, want buiten dat ik moe word van fysieke, mentale en sensorische inspanning, kan mijn energie ook ineens ‘leeglopen’. Dit zonder enige aanleiding. Ook de onverklaarbare klachten, prikkelgevoeligheid en cognitieve klachten maken dit alles zo moeilijk en complex. Er valt hierdoor echt niets te plannen, want alles valt en staat bij ‘het moment’ hoe ik me op dat moment voel. Echt niet te doen dus. De PostCovid- en ME/CVS klachten (zie *7) zijn erg grillig en onvoorspelbaar… Ik moet overal bij geholpen worden, alles kost mij kruim en heb geen idee wat de toekomst mij gaat brengen (daar ik nog steeds achteruit ga).
Veder merk ik dat het ziek zijn ook mentaal effect op mijn functioneren begint te krijgen. Ik snap dat een ziek, rammelend lichaam zich uiteindelijk vertaalt naar een onevenwichtige mentale situatie. Het voelt alsof mijn ijkpunt compleet is weggeslagen. Ik slaap superslecht, heb inmiddels last van malende gedachten, maak me zorgen etc. Kortom: het wordt er niet makkelijker en beter op… Desondanks probeer ik positief te blijven 😊 (dit valt niet altijd mee..) en blijf hoop houden op verbetering.
My story
Are you willing to help me?
-to get a NeuroPhysics treatment-
I am Mats, 20 years old, and I live in the Netherlands.
I will try to share my story below.
When I was 14 years old, I contracted Covid-19 in the spring of 2020. I became very ill, and even after recovering, I continued to experience symptoms. I struggled with these issues for a year until the UMC in Amsterdam finally diagnosed me with Post-Covid (see *a).
Covid has caused significant damage to my body. Even my brain has suffered. All of this has had a huge impact on my life. I can only do very few things, and even those require immense effort. I have seen many doctors, specialists, trainers, and coaches (see *8), but the reality remains that I am stuck at home. I had to give up school, where I was studying at the highest level available to me. At this point, I cannot leave the house anymore. After every small activity, I need to rest, even simple tasks like brushing my teeth, eating, or getting dressed drain my energy. If I am lucky, I can read a Duckie magazine for a short time, watch television, play guitar, or listen to music. Those are the only enjoyable things I can still do.
There is now a hospital bed in our living room, where I spend most of my time :(
In 2024, I was able to undergo two oxygen therapy treatments in the Netherlands. I qualified for these because of my Post-Covid fatigue and cognitive issues. At first, the treatments seemed to have a positive effect, but ultimately, I deteriorated again, returning to my previous state. That was incredibly disappointing! However, it did prove to me that improvement is possible on all fronts! Unfortunately, the therapy itself was not sufficient for me.
Research has shown that 45% of Post-Covid patients may develop ME/CFS (see *1 *2 *3). There is a significant overlap between Post-Covid and ME/CFS. And, as you might have guessed, I am part of that group too! So, in addition to Post-Covid, I also have ME/CFS.
Did you know that ME/CFS has four severity levels? (see NICE protocol *4) Right now, I am classified at level 3 (severe ME/CFS), and there is a real risk that I will decline into level 4. That means being completely bedridden (lying in bed 24 hours a day) and spending my days in a dark, stimulus-free room. That is absolutely NOT what I want!
To prevent this, I need to go to Australia, as that is the only place offering a therapy that could still help me! This therapy is called NeuroPhysics (see *c & *5). I know of people with similar symptoms who have greatly improved with this treatment! Check out Rutger’s story, he also traveled to Australia because of his ME symptoms. https://vimeo.com/user20254671 Through him, I discovered NeuroPhysics.
It will be a major undertaking and I know the journey will be tough, but I am determined to take it on!
There is just one small issue… I need a significant amount of money to make this happen.
Did you know that in the Netherlands there are no effective targeted treatments for both Post-COVID and ME/CFS symptoms that I have?That’s why I am launching this campaign!
Would you like to support me? You can do so by making a donation.
First of all, thank you so much for your support!
-I will keep you updated on my ‘bumpy ride’!-
Why such a large amount?
The costs will include the travel expenses, accommodation (I will need to stay in Australia for 9 weeks), the support accompanying me, necessary supplies, and the therapy.Once I return to the Netherlands, there will also be additional expenses related to my recovery, which will take at least a year. I may need to keep training for a longer period of time, possibly years. Purchasing fitness equipment myself is therefore an option.
*a
Post-Covid is a multi-system disease that affects various systems and organs, leading to a wide range of symptoms. Because of this, there is a lot of variation between patients. Symptoms can occur in different combinations and severities.
*b
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) is an acquired, chronic, and complex multi-system disease. It involves immunological, neurological, and cognitive impairments, sleep disturbances, and dysfunction of the autonomic nervous system.
*c
The founder of NeuroPhysics, Ken Ware, has developed a unique treatment method that focuses on restoring not only the physical body but also cognitive function and emotional well-being. NeuroPhysics helps to rebalance the nervous system through specific exercises, a process known as "neurological calibration." This method has consistently shown excellent results for complex diseases, injuries, and conditions. For more information on NeuroPhysics therapy, see Sources and Additional Info *5.
I will try to briefly share my story below.
After contracting Covid in the spring of 2020, I remained ill. Over time, I developed more and more symptoms (see *6).
To give an idea of the issues I face:
-
Headaches: In the first six months after the infection, I suffered from severe headaches daily. Fortunately, I now experience them only occasionally. (However, since my Covid infection, I do sometimes have migraine attacks.)
-
Extreme fatigue: I have to sit on a stool to shower, and I can't wash my hair myself. Washing my hair and showering at the same time is impossible. Even brushing my teeth exhausts me. I suffer from PEM (Post-Exertional Malaise), which means extreme exhaustion after any activity.
-
Cognitive issues: I am extremely forgetful, I forget everything, even to eat and drink. My parents act as my external memory, and I rely on them completely. I also struggle with concentration problems and brain fog. My rehabilitation doctor determined that I have NAH-like symptoms due to a brain inflammation caused by my acute Covid infection in 2020.
-
Underweight: At one point, I weighed only 48 kg while being 1.78 meters tall.
-
Sensitivity to stimuli: I can only look at screens (TV, phone, etc.) for short periods. I struggle in crowded spaces and with noise, but even everyday sounds like vacuuming, birds singing outside, a washing machine running, or footsteps on the stairs can be overwhelming. Because of this, I often wear an eye mask, sunglasses, and ear protection. During the day, the curtains often remain closed if sunlight or reflections cause discomfort.
-
Other symptoms: I experience elevated body temperature, inflammation, food sensitivities, tingling in my arms, legs, hands, and feet, sleep disturbances, rapid heart rate spikes, and geographic tongue.
-
Multiple Covid infections: I have had Covid four times, including twice during oxygen therapy, which has only worsened my condition.
-
Frequent relapses (crashes): This means I regularly return to a zero point, requiring me to rebuild everything from scratch.
At the end of 2023, after almost four years of illness, there was hardly any noticeable improvement. This was despite undergoing a six-month rehabilitation program and visiting numerous doctors and specialists. In fact, in some areas, I had deteriorated. That’s why my parents and I decided that I would undergo hyperbaric oxygen therapy. Thanks to many kind-hearted people who contributed through crowdfunding, I was able to begin treatment! I started in late December 2023. After 56 sessions, I noticed significant improvements in several areas, but after six months without therapy, my health declined again. Because of this, we decided to undergo another round of treatment (40 additional sessions). I completed this in January 2025, but unfortunately, it did not yield the results we had hoped for. The second round did not have the same positive impact as the first, and the progress I made did not last. It was a huge disappointment.
As a result, I still spend most of my time lying in bed in the living room (with the curtains closed). I am unable to go outside for a walk. On days when I feel strong enough, my parents push me in a wheelchair for a short trip outside, but I need to rest in bed afterward to recover. I cannot go anywhere on my own. Right now, I am unable to do two activities in a single day (for example, going outside in my wheelchair and taking a shower on the same day). Oh, and I have to shower sitting on a stool. I had to stop going to school, I can no longer read study books, and I barely manage to do anything anymore. My condition keeps worsening. I notice that lately, I have to retreat to my bed in my dark bedroom more and more often.
Now, it is April 2025, more than five years have passed. My life has been at a standstill since I was 14. I deeply miss the spontaneity of life because nothing happens naturally anymore. I can't rely on my body; aside from the exhaustion caused by physical, mental, and sensory activities, my energy can suddenly drain without warning. The unexplained symptoms, sensitivity to stimuli, and cognitive issues make everything so difficult and complex. It is impossible to plan anything, everything depends on how I feel in that exact moment. It’s truly overwhelming. The symptoms of Post-Covid and ME/CFS (see *7) are unpredictable and volatile. I need help with everything, every task takes a toll on me, and I have no idea what the future holds, especially as my health continues to decline.
Additionally, I am beginning to notice the mental impact of being ill for so long. I understand that a struggling body eventually translates into an unstable mental state. It feels like I have lost all sense of balance. My sleep is terrible, my thoughts are constantly racing, and I am increasingly worried about everything. In short, things are only becoming more difficult. Despite this, I try to stay positive 😊 (which isn’t always easy…) and hold on to hope for improvement.
How to donate?
By clicking the link, you will be redirected to the Ideal website, where you can donate €10, €25, €50, or an amount of your choice.
THANKS!
How to donate with Donorbox using Ideal:
-
Choose an amount to donate
-
Click the Volgende link
-
Fill in your details or make an anonymous donation
-
Click Volgende
-
Click Anders to be able to pay with Ideal
How to donate with Donorbox using Credit Card:
* Enter your card number Expiration date Month
* Expiration date Month and card number
* Enter your security code
Updates
April 2025
- Contact gezocht met NeuroPhysics in Australië. (Vragenlijsten ingevuld en een Skype gehad met Ken Ware.)
- Ik heb een start gemaakt met voorbereidende oefeningen, aangedragen door Ken, op het te gaan doorlopen traject in Austalië.
Mei 2025
- Website online gezet en de actie van start laten gaan.
Juni 2025
- Ik ben nog steeds bezig met mijn voorbereidende oefeningen. Ik probeer om deze dagelijks te doen, maar dit lukt mij niet altijd.
Juli 2025
- Er is een definitieve datum afgesproken over wanneer ik kan gaan beginnen met de therapie in Australië. Dit zal zijn eind oktober 2025. Ik zal hiervoor tot en met de derde week van december in Australië moeten zijn.
Augustus 2025
- Ik merk dat ik nog steeds achteruit ga. Ik kan momenteel echt niet meer zonder mijn zonnebril, gehoorbescherming en hoed. Ik heb inmiddels ook hulp nodig bij het aankleden, mijn persoonlijke verzorging en andere normale activiteiten.
Ik heb er weer iets nieuws erbij :( ik merk dat ik moeite heb om mijn armen en handen te gebruiken. Ze voelen de laatste tijd regelmatig zo moe aan dat ik mijn brood niet meer kan smeren en snijden, ik niet meer het bestek naar mijn mond kan brengen en ook een glas of beker niet meer kan optillen. Ik moet hierbij geholpen worden. Bizar om te merken dat iemand je moet helpen bij het eten en drinken… Ook ben ik af en toe niet meer in staat om te praten en te lachen en moet ik zelfs met mijn ogen dicht blijven zitten. Dit alles kost mij te veel kruim…Verder kan ik niet meer naar de televisie kijken of even op mijn telefoon kijken. Zelfs naar muziek luisteren lukt me amper.
September 2025
- Ik had al een lange tijd een donkerbruin vermoeden… Dit vermoeden is nu onlangs bevestigd: Na 5 ½ jaar ziek zijn is ook de diagnose POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom) bij mij vastgesteld. Dit betekent dat het autonome zenuwstelsel, dat organen als hart, longen en bloedvaten aanstuurt, niet goed werkt. Dus, weer iets erbij….
- In de afgelopen weken zijn twee heel lieve mensen van de WensAmbulance Brabant op bezoek geweest om de mogelijkheden door te spreken voor vervoer naar Schiphol. Ik zal zo prikkelarm mogelijk en zo veel mogelijk liggend vervoerd gaan worden om op deze manier energie te kunnen sparen voor de vliegreis. Dit zal hard nodig zijn, want ik ‘run out’ op alle kleine dingen.
Oktober 2025
Het is nu één week voor het vertrek. Mijn ouders zijn de puntjes op de i aan het zetten voor de reis. Bijna alles is geregeld.
Ik merk dat ik momenteel zo’n 95 % van de dag op bed lig. Ik ga nog steeds hard achteruit en slaap kneiterslecht.
Echt ongelooflijk wat een rotziekte dit is! Het houd mij gevangen in mijn eigen lijf, ik kan letterlijk en figuurlijk geen kant uit!
Ik ben inmiddels ook afgekickt van een heavy medicijn, want ik wil zo schoon mogelijk beginnen met de therapie. Dit houdt wel in dat al mijn eerdere klachten terugkomen en ik daarnaast ook serieus echt afkickverschijnselen enkele weken hiervan heb vertoont. Lekker dan…
Hiermee blijkt maar weer eens dat er momenteel geen remedie in Nederland is. De symptomen kunnen met heavy drug worden onderdrukt, maar er wordt niets opgelost of verholpen….☹
Mijn lijf draait nog steeds volledig de soep in!
Dus, fingers crossed de komende tijd! Het gaat een bumpy ride worden op weg naar en in Australië, maar ik ga ervoor!
Op naar een beter leven!
Thankx!
voor jullie steun en meeleven! Ik ga mijn best doen in Australië en zal jullie op de hoogte gaan houden op deze site! Liefs, Mats
De crowdfunding blijft gewoon doorlopen, dus deze mag nog steeds gedeeld worden en onder aandacht worden gebracht:)
Eerste Update Reis
Donderdag 23 oktober
Even voor de duidelijkheid: ondanks dat de onderstaande tekst in de ik-vorm staat heb ik deze niet zelf geschreven, want hiertoe ben ik echt niet in staat.
In de dagen voordat ik vertrok heb ik toch weer een start moeten maken met de 'harddrug-medicatie'. Ontzettend balen, want ik wilde deze troep eigenlijk niet meer gaan slikken... Desondanks dit spul bleef ik toch nog slecht slapen :( en verbeterde ik niet. Maar goed, ik moest toch dat vliegtuig in zien te komen...
Hieronder een update van de reis: ik heb de nacht voordat we vertrokken niet geslapen. Dus toen de WensAmbulance mij om 05.30 uur, maandagochtend 20 oktober, op kwam halen, was ik al moe :( Ik ben de reis vanaf thuis gestart met een oogmasker, oordoppen en oorkappen en heb deze eigenlijk niet meer afgedaan. Dus, ik heb niets mee gekregen van de reis naar mijn eindbestemming in Australië.
-By the way: alle lof voor de mensen van de wensambulance! Het was Superfijn dat ik zo naar Schiphol kon worden vervoerd. Ik had het anders echt niet getrokken!-
Ook het service team op Schiphol heeft mij en mijn ouders ontzettend goed begeleid en geholpen! De wensambulance mocht tot aan het vliegtuig rijden. Ik kon hierdoor in de ambulance plat blijven liggen totdat ik omhoog werd getild met de tillift naar het vliegtuig.
Echt helemaal Top!
En toen stegen we op. Ondanks de 'prikkelwerende hulpmiddelen' had ik last van huilende en krijsende baby's aan boord (ik weet dat zij er ook niets aan kunnen doen, maar dit alles werkte toch niet echt lekker mee...). Ook het gekraak van plastic zakken, chips zakken en andere verpakkingen waren 'killing' voor mij. Geluiden waar een normaal mens zich niet aan stoort, maar voor mensen als mij is dit echt niet te doen. Dit ondanks de dubbele gehoorbescherming van oorpluggen en oorkappen. Je kunt je dit echt niet voorstellen.
De overstap op Singapore Airport was goed geregeld. We werden met een caddy wagentje opgehaald en hiermee naar de andere kant van het vliegveld gereden. Gelukkig stond het tweede vliegtuig meteen klaar voor vertrek en niet veel later stegen we op voor de laatste vliegreis. Op deze tweede vlucht was het een stuk rustiger, maar desondanks kwam ik pannetje gaar aan op Airport Brisbane. Niet te vergeten te vermelden dat dit serviceteam ons prima heeft begeleid en geholpen :) En toen nog naar het huisje...
Bij aankomst in ons huisje, waar we de komende tijd zullen verblijven, meteen naar bed gegaan en en tot op heden (donderdagmiddag) ben ik hier niet meer uitgekomen... Ik heb het momenteel erg pittig en probeer bij te komen van de reis. (Dit valt niet mee...)
Het huisje waar we verblijven staat in een rustige, mooie, groene omgeving (waar ikzelf nog niets van heb meegekregen). Dus, we zijn hier op een goed plekje terecht gekomen, maar desondanks blijft het nog afzien. Hopelijk komt hier snel verandering in.
Een toepasselijke spreuk staat hier, op een tegeltje, in de slaapkamer
Tweede Update Reis
zondag 2 november
Na enkele dagen te hebben doorgebracht in mijn slaapkamer was ik in staat om door het huisje te lopen. Ik zag toen pas waar ik terecht was gekomen. Ik kon nog niet naar buiten kijken en moest gewapend met zonnebril en oorkleppen binnen blijven.
In de nacht van zondag op maandag superslecht geslapen, dus kneitergaar naar de kliniek op maandag. De eerste dagen waren vooral gericht op het kijken naar mogelijk en onmogleijkheden van mijn fysiek. Ook is er meteen een start gemaakt met de behandeling. Ik ben gestart met verschillende oefeningen.
Ken heeft de opstart voor deze therapie verzorgt. Op de een of andere manier weet hij mij oefeningen te laten doen en na het uitvoeren van deze oefeningen val ik op wonderlijke wijze niet terug. Dit terwijl ik thuis na het tandenpoetsen al uit moest rusten....
Ken is heel aardig, geduldig en stelt mij gerust. Dit is fijn, want ik ben aardig mezelf kwijt geraakt in de afgelopen jaren. Na de therapie duik ik meteen mijn bed in.
Gedurende de week viel mij op dat ik wat vaker zonder zonnebril en oorkleppen rond kon rondlopen in het huisje. Ik kon zelfs af en toe vanuit het huisje naar buiten kijken. Naarmate de week vorderde was ik zelfs in staat om heel even buiten rondom mij heen te kijken. Ik heb de Skyline van Goldcoast en de bergen kunnen zien vanaf de locatie van de kliniek. Bizar dat je al dagen heen-en weer naar de kliniek wordt gereden en dat je geen idee hebt hoe het landschap eruit ziet. Ook was ik in staat om af en toe aan tafel te komen eten. Iets wat de laatste niet niet altijd vanzelfsprekend is geweest.
Het slapen blijft een dingetje... De ene nacht gaat dit goed en andere nacht weer helemaal niet. Desondanks krijg ik het idee dat ik niet verder achteruit ga met mijn gezondheid. Mijn lijf en hoofd zijn nog lang niet wat het zijn moet, maar ik merk op sommige vlakken kleine progressie. fingers crossed dat dit gaat doorzetten.
Derde Update Reis
donderdag 12 november
Het lijkt erop dat ik weer wat meer energie heb! Ik run niet meer out op allerlei kleine dingen. en ik kan steeds vaker wat meer dingen achter elkaar volhouden.
Ik ga iedere dag naar de therapie en Nickie verzorgt nu deze. Opvallend is dat ik momenteel niet meer mijn zonnebril op hoef te houden tijdens de therapie. Ik was hiertoe eerder nog niet in staat.
Mijn eetlust is toegenomen. Ik kan hele grote borden met eten wegwerken en ik merk dat ik ook weer steeds beter zelfstandig kan eten.
Ik heb inmiddels al verschillende dieren kunnen zien vanuit het huisje en vanaf het terras.
Het is de afgelopen dagen behoorlijk warm geweest tot wel zo'n 33 graden. Het is dan ook super dat ik tegen het eind van de week in staat was om even in het zwembad, van het huisje, wat te kunnen dobberen. Ik ga dan als het bijna donker is even plonzen (want dan is het licht niet meer zo fel: ) Wat ik hierboven heb beschreven zijn echt grote stappen voor mij.
Ik moet nog veel rusten, het slapen gaat op en af en het traject heeft ups en downs, maar ik kan zeker al meer dan voor de therapie!
Vierde Update Reis
zondag 23 november
In deze periode heb ik wat meer kennis kunnen maken met Australië. Op een zeldzame bewolkte regenachtige dag hebben mijn ouders me 'ontvoerd' en zijn we naar een waterval gereden. Ik wist van tevoren niets van dit ‘verrassings-uitje’. Van de heenreis heb ik niets meegekregen (ik zat geblindeerd met een ooglap in de auto). Het was een korte wandeling van enkele honderden meters naar de waterval. Dit kon ik zonder rolstoel doen! (Dit moest ook wel want het pad ernaartoe was niet echt rolstoel vriendelijk...). Na een moment van rust, bij het uitzichtpunt, ben ik weer zelf naar de auto terug kunnen lopen. Dit was echt ondenkbaar geweest voor de therapie! Dus, sinds heeeeeeeeeeeeeel lange tijd weer een uitje! Dat doet goed! Op de terugweg was ik in staat om af en toe naar buiten te kijken, dus ik heb ook nog iets van de autorit mee kunnen krijgen:) Bij thuiskomst meteen in mijn bed gedoken, maar ik was niet total loss! Wat me ook opviel was dat ik geen crash moment heb ervaren na dit uitje:) Dus, dit gaat echt de goede kant uit!
Het valt me op dat ik steeds beter de geluiden om me heen kan verdragen. Nog niet altijd, maar wel vaker. Op de een of andere manier komt dit dan niet meer zo hard bij mij binnen. Ook van ‘de basale dingen’ zoals tandenpoetsen raak ik niet meer totaal uitgeput en in huis hoef ik geen zonnebril meer te dragen.
De dagen vullen zich hier vanzelf met het naar de kliniek gaan en in en om het huisje zijn. Zoiets als: eat, try to sleep, therapy and repeat
Bij de kliniek begeleidt Nickie me nog altijd. We kunnen het goed met elkaar vinden en ik maak stappen voorwaarts. Alleen heb ik de afgelopen week enkele nachten weer kneiterslecht geslapen en hierdoor waren de afgelopen dagen niet helemaal top. Desondanks toch iedere dag naar de kliniek geweest voor mijn therapie en dit wil ik ook echt blijven volhouden! Dus, op naar de komende weken!
Vijfde Update Reis
woensdag 3 december
Het is hier kersttijd aan het worden. De huizen worden versierd en verlicht. Het is een tropische kersttijd met temperaturen van dik in de 30 graden. In plaats van elanden en ijsberen zien we hier koala’s en kangoeroes met kadootjes en kerstbomen afgebeeld.
De afgelopen tijd is voor mij een pittige geweest. Enkele klachten vlamden weer op en het slapen ging echt niet lekker… (Ik was me ervan bewust dat dingen op konden vlammen. Alleen wanneer en in welke mate dit gebeurt is natuurlijk altijd weer een verrassing…Inmiddels ben ik gelukkig weer wat 'gestabiliseerd'.)
Desondanks weet ik de therapie vol te houden en maak ik progressie. Veel kleine alledaagse dingen kan ik inmiddels weer zelf doen. Superfijn dat ik niet voor ieder klein dingetje afhankelijk hoef te zijn van anderen. Ik heb meer energie, kan steeds wat verder lopen, hoef mijn douchekruk niet meer te gebruiken, de prikkelverwerking (zowel visueel als auditief) gaat steeds beter, heb enkele dagen geleden een start gemaakt met het lezen van een echt boek, hoef minder vaak op bed te gaan liggen, kan af en toe weer deelnemen aan een gesprek, ik kan af en toe een muziekje luisteren, heel af en toe iets op mijn telefoon kijken, hoef zelfs niet meteen bij voorbaat al mijn zonnebril buiten op en ik kan steeds meer dingen achter elkaar volhouden. Al deze kleine dingen samen zijn voor mij echt Huge!
Het rare is dat ik er steeds meer op mag gaan vertrouwen dat ik niet zo snel een crash meer ga krijgen. Dit houdt in dat ik ‘anders moet gaan denken’. voorheen moest ik rekening houden met het ‘wat als…-syndroom’ en het ‘in het geval dat…-mentaal denken’. Het is raar dat ik door de therapie nu anders tegen bepaalde zaken aan kan kijken, dit is voor mij echt wel even schakelen. Ik ben zo lang gewend geweest om te moeten pacen en mijn energie te moeten verdelen. Het is af en toe voor mij nog onwerkelijk dat ik hiermee steeds minder rekening mee hoef te houden. Ik zal de komende tijd trouwens nog wel aan de slag moeten met mijn ‘achterstand’. Ik heb jarenlang stil gestaan en dan ook nog eens tijdens mijn tienerjaren, dus ik zal op dit gebied ook nog eens aan de bak moeten…
Zesde Update Reis
zondag 14 december
Nog een week therapie voor de boeg.
Ik ben door Riley de laatste periode begeleid en hij zal ook de laatste week met mij aan de slag gaan. Ik beschik inmiddels over aanzienlijk meer energie op fysiek vlak. Ik ben hierdoor zelfs in staat om er wat meer op uit te gaan. Af en toe een klein uitje in de buitenwereld zit er dus weer in. Ik merk dat ik weer echt moet wennen aan deze wereld, want ik ben lange tijd beperkt geweest tot mijn donkere kamer. Ik moet dan af en toe ook echt even schakelen. Het is best wel shocking om de weidsheid van de buitenwereld weer te ervaren.
Ik ben inmiddels ook al naar zee geweest (hier ben ik al in geen jaren meer naar toe geweest, ik wilde wel, maar, ik was hiertoe niet in staat…) Het aan zee zijn deed me erg goed! Warm zand onder mijn voeten, de wind in mijn haren, het ruisen van de golven en de zon op mijn bleke huid (want ik zie nog aardig wit door het vele binnen zijn). Een top ervaring, ik voelde me weer mens! Ik heb hierdoor weer mogen ervaren dat ik weer leef!
Mijn brein maakt ook stappen voorwaarts, maar dit gaat in een wat minder gestaag tempo. Mijn prikkelverwerking is enorm verbeterd in de afgelopen weken. Maar hierin zijn nog zeker stappen te zetten. Ook moet ik de tijd (planning) mezelf weer eigen maken. Jarenlang gleed de tijd voorbij en nu heb ik hier weer wat grip op. Nou ja, dat probeer ik. Plannen is toch echt een dingetje, want ik vind het moeilijk om in te schatten hoelang iets duurt en
hoeveel tijd ik heb. Het klinkt heel stom, maar ik moet hiermee echt weer leren omgaan. Ook het slapen gaat nog echt op en af en blijft moeizaam.Ook merk ik dat mijn geheugen nog niet is wat het moet zijn en dat mijn reactievermogen ook nog aandacht verdient. Ik moet wel zeggen, dat er al wel verbetering hierin is. De chemische samenstelling in mijn brein is, tijdens mijn ziekte, uit balans geraakt en dit werkt weer door op verschillende vlakken. Deze chemische fabriek in mijn hoofd heeft tijd nodig om de boel weer in balans te krijgen en om dit alles op de rit te krijgen. Dit heeft tijd nodig, want ook mijn fysieke lijf heeft invloed op dit proces. Het is een complex gebeuren. Een soort van finetuning: Eentje van een lange adem. Maar ik ga stapje voor stapje vooruit en dat is het belangrijkste!
Ik begin weer mijn levenslust terug te krijgen, ook mijn humor komt weer om de hoek kijken en ik ben steeds beter in staat om een gesprek te volgen en te voeren. Af en toe kan ik een klein spelletje of quizje doen. Heb een start gemaakt met een echt leesboek. Ik heb mijn ‘harddrug’ medicatie niet meer hoeven te nemen:) Ik ben in staat om een wandelingetje te maken (de rolstoel blijft hierbij in de achterbak van de auto liggen:). Ik ben zelfs in staat om af en toe mee te helpen bij het bereiden van het avondeten.
Ik heb tot nu toe de therapie weten vol te houden en dat zal ik zeker blijven doen, want ik zal ook na mijn thuiskomst in Nederland aan de bak moeten. Ik hoop dat ik thuis de oefeningen aan huis kan voortzetten, want dit is de beste optie voor mij.
Ik zal jullie op de hoogte houden van mijn verloop van het herstel. Als ik weer in Nederland ben, dan zal ik een nieuw berichtje plaatsen:) Tot dan!
Graag wil ik jullie alvast fijne feestdagen toewensen en ontzettend bedanken voor jullie hulp en goede zorgen! Ik ben heel erg blij dat ik deze kans heb gekregen.
ThanX Mats
April 2025
- Contacted NeuroPhysics in Australia
(Completed questionnaires and had a Skype call with Ken Ware.)
- I have started with preparatory exercises, suggested by Ken,
for the upcoming journey in Australia.
May 2025
- Launched the website and officially started the fundraising campaign.
June 2025
- I'm still working on my preparatory exercises. I try to do them daily, but I don't always manage to.
July 2025
- A fina date has been set for when I can start therapy in Australia. This will be at the end of October 2025. I’ll need to stay in Australia until the third week of December.
August 2025
- I notice that I'm still deteriorating. At this point, I truly can't go without my sunglasses, hearing protection, and hat. I now also need help with getting dressed, personal care and other everyday activities.
Something new has come up again :( I’m noticing that I’m having difficulty using my arms and hands. Lately, they often feel so tired that I can no longer spread or cut my bread, bring cutlery to my mouth, or lift a glass or cup. I need help with these things. It’s surreal to realize that someone has to assist me with eating and
drinking…There are times when I’m no longer able to speak or laugh, and I even have to sit with my eyes closed. All of this simply takes too much out of me… I can’t watch television anymore or even glance at my phone. I can barely manage to listen to music.
September 2025
- I had a strong suspicion for quite some time… And recently, that suspicion was confirmed: After 5½ years of being ill, I’ve now also been diagnosed with POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome). This means that the autonomic nervous system, which controls organs like the heart, lungs, and blood vessels, isn’t functioning properly. So, yet another thing added to the list…
- In the past few weeks, two very kind people from WensAmbulance Brabant came by to discuss the possibilities for transportation to Schiphol Airport. I will be transported in a way that minimizes sensory stimuli and allows me to lie down as much as possible, so I can conserve energy for the flight. This will be absolutely necessary, because I ‘run out’ over even the smallest things.
October 2025
It’s now one week before departure. My parents are putting the finishing touches on the trip. Almost everything is arranged.
I’ve noticed that I’m currently spending about 95% of the day in bed. My condition keeps deteriorating rapidly, and I’m sleeping terribly. Honestly, this disease is unbelievably awful! It’s keeping me trapped in my own body—I literally and figuratively can’t move in any direction.
I’ve also detoxed from a heavy medication, because I want to start the therapy as clean as possible. That does mean all my previous symptoms have returned, and on top of that, I’ve had serious withdrawal symptoms for several weeks. Great…
This just goes to show once again that there’s currently no remedy available in the Netherlands. The symptoms can be suppressed with heavy drugs, but nothing is truly resolved or cured…☹
My body is still completely falling apart!
So, fingers crossed for the coming period! It’s going to be a bumpy ride on the way to and in Australia, but I’m going for it!
Here’s to a better life!
Thank you
for all your support and compassion! I’ll do my best in Australia and keep you updated on this site!
Love, Mats
The crowdfunding campaign is still ongoing, so feel free to keep sharing it and bringing attention to it:)
First Travel Update Thursday, October 23
Just to be clear: although the text below is written in the first person, I didn’t write it myself. I’m simply not capable doing so.
In the days leading up to my departure, I had to start again with the “hard drug medication.” Really frustrating, because I didn’t want to take that stuff anymore… Despite the meds, I still slept poorly :( and didn’t improve. But I had to find a way to get on that plane...
Here’s a travel update: I didn’t sleep the night before we left. So when the Wish Ambulance picked me up on Monday morning on October 20th at 5:30 AM, I was already exhausted :( I started the journey from home wearing an eye mask, earplugs, and earmuffs and I basically never took them off. So I didn’t experience anything of the trip to my final destination in Australia.
-By the way: huge praise for the people from the Wish Ambulance! It was amazing to be transported to Schiphol this way.
I wouldn’t have managed otherwise!-
The service team at Schiphol also guided and helped me and my parents incredibly well! The Wish Ambulance was allowed to drive right up to the plane. This meant I could remain lying flat in the ambulance until I was lifted into the aircraft with a hoist.
Absolutely fantastic!
And then we took off. Despite the “sensory protection aids,” I was bothered by crying and screaming babies on board (I know it’s not their fault, but it really didn’t help...). The crinkling of plastic bags, chip bags, and other packaging was also “killing” for me. Sounds that don’t bother most people are unbearable for someone like me. Even with double hearing protection (earplugs and earmuffs) you just can’t imagine it.
The transfer at Singapore Airport was well organized. We were picked up with a buggy and driven to the other side of the airport. Fortunately, the second plane was ready to depart, and not long after, we took off for the final flight. This second flight was much quieter, but even so, I arrived completely drained at Brisbane Airport. Not to forget: this service team also guided and helped us wonderfully :) And then off to the house...
Upon arrival at our house, where we’ll be staying for the time being, I went straight to bed and haven’t gotten up since (as of Thursday afternoon). I’m having a really tough time and trying to recover from the journey. (It’s not easy...)
The house we’re staying in is located in a quiet, beautiful, green area (which I haven’t seen anything of yet). So we’ve ended up in a good spot, but it’s still a struggle. Hopefully, things will improve soon.
Second Travel Update Sunday, November 2
After spending a few days in my bedroom, I was finally able to walk around the cottage. Only then did I see where I had ended up. I still couldn’t look outside and had to stay indoors, armed with sunglasses and ear muffs.
I slept terribly on Sunday night, so I was completely exhausted when I went to the clinic on Monday. The first few days were mainly focused on assessing the possibilities and limitations of my physical condition. Treatment began immediately. I started with various exercises.
Ken initiated the start of this therapy. Somehow, he manages to get me to do exercises, and after completing them, I miraculously don’t relapse. This is remarkable, considering that at home I had to rest even after brushing my teeth…
Ken is very kind, patient, and reassuring. That’s comforting, because I’ve really lost myself over the past few years. After each therapy session, I dive straight into bed.
Throughout the week, I noticed I could walk around the cottage more often without sunglasses and ear muffs. I was even able to occasionally look outside from inside the cottage. As the week progressed, I was able to briefly look around outside. From the clinic’s location, I saw the skyline of Gold Coast and the mountains. It’s bizarre to be driven back and forth to the clinic for days without having any idea what the landscape looks like. I was also able to join the table for meals now and then, something that hasn’t always been a given lately.
Sleep remains a challenge… One night it goes well, the next not at all. Still, I get the sense that my health isn’t deteriorating further. My body and mind are far from where they need to be, but I’m noticing small progress in some areas. Fingers crossed this continues.
Third Travel Update Thursday, November 12
It looks like I’ve got a bit more energy again! I don’t run out so quickly on all the little things anymore, and I can increasingly manage to keep going with more activities in a row. I go to therapy every day now, and Nickie is the one guiding me. Remarkably, I no longer need to wear my sunglasses during therapy, something I wasn’t able to do before.
My appetite has grown. I can finish large plates of food, and I notice that I’m getting better at eating independently again. I’ve already been able to spot several animals from the cottage and from the terrace.
The past few days have been quite hot, up to around 33 degrees. That’s why it felt amazing that by the end of the week I was able to float for a while in the cottage’s swimming pool. I go for a dip when it’s almost dark, because the light isn’t so harsh then.
What I’ve described above are really big steps for me. I still need a lot of rest, my sleep is on and off, and the process has its ups and downs, but I can definitely do more now than before starting therapy!
Fourth Travel Update Sunday, November 23
During this period I’ve been able to get to know Australia a little better. On a rare cloudy, rainy day my parents “kidnapped” me and took me to a waterfall. I had no idea beforehand about this “surprise outing.” I didn’t notice anything of the drive there (I was blindfolded with an eye patch in the car). It was a short walk of a few hundred meters to the waterfall. I managed to do this without a wheelchair! (Which was necessary anyway, since the path wasn’t really wheelchair-friendly…). After a moment of rest at the viewpoint, I was able to walk back to the car on my own. This would have been unthinkable before therapy! So, after a veeeeeeeery long time, finally an outing again! That feels so good! On the way back I was even able to look outside from time to time, so I actually experienced part of the drive too :) Once home I dove straight into bed, but I wasn’t completely wiped out! What also struck me was that I didn’t experience a crash moment after this outing :) So, things are really moving in the right direction!
I notice that I’m increasingly able to tolerate the sounds around me. Not always, but more often. Somehow they don’t hit me as hard anymore. Even with “basic things” like brushing my teeth, I no longer end up totally exhausted, and I don’t need to wear sunglasses inside the house anymore.
The days here naturally fill themselves with going to the clinic and being in and around the little house. Something like: eat, try to sleep, therapy and repeat.
At the clinic, Nickie still accompanies me. We get along well and I’m making progress. The only downside is that over the past week I had several nights of really terrible sleep, which made the last few days not entirely great. Nevertheless, I still went to the clinic every single day for my therapy, and I really want to keep that up! So, onward to the coming weeks!
Fifth Travel Update Wednesday, December 3
It’s starting to feel like Christmas here. The houses are being decorated and lit up. It’s a tropical Christmas season, with temperatures well into the 30 degrees. Instead of reindeer and polar bears, we see koalas and kangaroos depicted with presents and Christmas trees.
These past weeks have been quite tough for me. Some symptoms flared up again, and sleeping really wasn’t going well… (I was aware that things could flare up, of course. But when and to what extent it happens is always a surprise… Fortunately, I’ve now ‘stabilised’ again a bit.)
Despite all this, I’ve managed to keep up with the therapy and I’m making progress. I can now do many small everyday things by myself again. It feels amazing not to have to rely on others for every little thing. I have more energy, I can walk a bit farther each time, I no longer need to use my shower stool, my sensory processing (both visual and auditory) is improving, a few days ago I even started reading a real book again, I don’t have to lie down as often, I can sometimes take part in a conversation again, I can occasionally listen to some music, look at my phone for a moment, I don’t always need to wear my sunglasses outside right away, and I can handle more things in a row. All these small things together are truly Huge for me! What feels strange is that I’m slowly learning to trust that I won’t crash so easily anymore. This means I have to ‘think differently’. Before, I always had to take the ‘what if… syndrome’ and the ‘just in case… mindset’ into account. It feels strange that, thanks to the therapy, I can now look at certain things differently, it really takes some adjusting. I’ve been used to pacing and managing my energy for so long. It still feels a bit unreal that I don’t have to take this into account as much anymore. Over the coming period, I’ll still have to work on my ‘backlog’. I’ve been standing still for years and during my teenage years, no less, so I’ll have some catching up to do in that area as well…
Sixth Travel Update Sunday, December 14
One more week of therapy ahead. I’ve been guided by Riley during this last period, and he will also be working with me in the final week. By now, I have considerably more physical energy. This even allows me to go out a bit more. From time to time, I can enjoy a small outing into the outside world again. I notice that I really have to readjust to this world, since for a long time I was confined to my dark room. Sometimes I truly need to pause and switch gears. It’s quite shocking to experience the vastness of the outside world again.
I’ve even managed to go to the sea (I hadn’t been there in years, I wanted to, but I simply wasn’t able to…). Being at the seaside did me a lot of good! Warm sand under my feet, the wind in my hair, the sound of the waves, and the sun on my pale skin (still rather white from spending so much time indoors). It was a wonderful experience, I felt human again! It reminded me that I am alive.
My brain is also making progress, though at a slower pace. My sensory processing has greatly improved over the past weeks, though there are still steps to take. I also need to regain a sense of time and planning. For years, time just slipped by, and now I’m starting to get a bit of a grip on it. Well, I’m trying. Planning is still a challenge, because I find it hard to estimate how long things take and how much time I have. It sounds silly, but I really need to relearn how to deal with this. Sleep also continues to be up and down and remains difficult.I also notice that my memory is not yet where it should be, and my reaction speed still needs attention. That said, there has already been improvement. During my illness, the chemical balance in my brain was disrupted, and this continues to affect different areas. This chemical factory in my head needs time to restore balance and get everything back on track. It takes time, because my physical body also influences this process. It’s a complex matter, a kind of fine-tuning that requires patience. But I am moving forward step by step, and that is what matters most.
I’m beginning to regain my zest for life. My humor is returning, and I’m increasingly able to follow and take part in conversations. Sometimes I can play a small game or quiz. I’ve even started reading a real book. I no longer need to take my “hard drug” medication :) I can go for short walks (the wheelchair now stays in the trunk of the car). I’m even able to help occasionally with preparing dinner.
So far, I’ve managed to stick with therapy, and I will certainly continue, because I’ll need to keep working at it once I’m back home in the Netherlands. I hope I can continue the exercises at home, as that would be the best option for me.
I’ll keep you updated on my recovery. Once I’m back in the Netherlands, I’ll post a new message :) Until then!
I’d already like to wish you happy holidays and thank you so much for your help and good care! I’m truly grateful that I’ve been given this opportunity.
Thanks Mats
Bronnen en aanvullende info
*1
- bijna 50% van de LongCovid patienten voldoet aan de casusdefinitie voor ME CEVS, zie deze website- (https://www.meaction.net/long-covid-me-understanding-the-connection/)
*2
Not just fatigue -Website, film en documentaires- ( https://www.notjustfatigue.org/ )
-45 % van de LongCovid patienten voldoet aan de casusdefinitie voor ME/CVS-
*3
ME/CVS-> informatie (Nederland) ( https://mecvs.nl/ ) Artilkel/onderzoek overlap LongCovid en me/cvs-> https://mecvs.nl/nieuws/onderzoekers-uit-queensland-vinden-overlap-tussen-long-covid-en-me-cvs/
*4
NICE Protocol
Nice National Institute for Health and Care Excellence -richtlijn voor MECVS waarvan gebruik wordt gemaakt- https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations
Indeling 4 categorieën https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/chapter/Recommendations#suspecting-mecfs
*5
Below are some links to various testimonials from a variety of Clients with varying complaints that have participated in Therapy and are very happy with their results along with Ken's scientific publications that more comprehensively describe the science that underpins NeuroPhysics Therapy and how it all works.
* Testimonial Videos: https://vimeo.com/user20254671
* NPTR YouTube channel: www.youtube.com/user/NeuroPhysicsFP
* Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPhysicsFP
* NeuroPhysics Therapy Institute www.neurophysicstherapy.global
* Research to date: http://www.neurophysicstherapy.global/research/
* NeuroPhysics Film Documentary Trailer "Calibrate" https://calibrate.global/ (Winner Best Film Documentary & Audience Choice Awards at LA International Awareness Film Festival)
*6
-Nederlandse website voor informatie Postcovid ( https://www.postcovidnl.nl/ )
-Nederlandse website voor informatie Postcovid ( https://www.c-support.nu/ )
-Website Kinderen met Long Covid (Nederland) ( https://kinderenmetlongcovid.org/https/-/www-kinderenlongcovid-nl/13/ )
-Website van LongCovidKids (Engeland) ( https://www.longcovidkids.org/ )
*7
-informatie (Nederland) ( https://mecvs.nl/ )
-Documantaire Unrest Jennifer Brea (Amerika) ( https://www.youtube.com/watchv=XOpyLTyVxco&ab_channel=UnrestFilm )
-Nav. de documentaire Unrest de website ME Action (America-> https://www.meaction.net/countries/usa/ Engeland-> https://www.meaction.net/countries/uk/ )
*zie ook de video over Diagnose en behandeling van ME en CVS door Dr. David Kaufman op deze sites & de video What happens when you have a disease doctors can’t diagnose door Jennifer Brea -TED- & de informatie aangaande LongCovid onder de knop LongCovid
*8
Lijst met bezochte artsen/ specialisten/ gevolgde trajecten etc.
Huisarts
Kinderarts ziekenhuis
Maagdarmarts
3 Diëtistes
Antroposofisch arts
Orthomoleculair arts
Longarts
Revalidatiecentrum (ergo, fysio, psycho)
3 Fysiotherapeuten
2 Ergotherapie
2 Osteopaten
2 psychologen
1 Manueel arts
Diagnostisch centrum (hartkastje)
POCOS kliniek
Hyperbare zuurstoftherapie
PostCovid expertisecentrum (Maastricht)
Slaapkliniek Kempenhaege Heeze
Verder doe ik mee aan verschillende onderzoeken